La familia del esquizofrénico
Publicado por Julia el 16 feb. 2009 en
Esquizofrenia, Salud mental | 43 comentarios
El que sigue, es
un comentario de un familiar afectado, realizado dentro del contexto del
Congreso Virtual de Psiquiatría, que por ser tan directo y sincero queremos
destacar y divulgar en esquizo.com. Realmente si que existen folletos
divulgativos sobre la esquizofrenia, pero posiblemente son pocos o no llegan a
los interesados, sobre todo a los familiares.
Enviado por:
quincho al Congreso Virtual de Psiquiatria. 02-12-08 11:04
ESQUIZOFRENIA.
LA FAMILIA, LA GRAN OLVIDADA
A pesar de la
amplísima bibliografía que hay sobre la Esquizofrenia, nunca me ha sido fácil
encontrar un manual práctico multidisciplinar y gratuito, para que la familia
sepa lo que hacer en general y en cada circunstancia concreta de la enfermedad.
En el tratamiento
de la esquizofrenia y de otras enfermedades mentales, es de vital importancia
para la calidad de vida del paciente, el apoyo de la familia, de los padres en
la mayoría de los casos. Lamentablemente el proceso es tan deteriorante para
los familiares que no son capaces de ofrecer ese apoyo, siendo incluso
contraproducentes muchas de sus actuaciones con el enfermo. Pues bien, esta
pieza fundamental, clave y sustitutória, en gran medida del Estado en el
tratamiento de la enfermedad, es la gran olvidada. Aunque se anuncia desde las
instituciones, con pompa y boato, no existe en la actualidad un apoyo integral
a la familia.
Hay veces
en las que alarmar es prevenir.
Por eso trataremos en lo que sigue con imaginación y extremismo, de adentrarnos
en lo que pasa por la cabeza de La familia tipo del esquizofrénico. Integrada
sin duda por mas del 70% del colectivo. Sus características podrían ser:
Falta de
reconocimiento de la enfermedad incluso con el informe delante. No van a perder
la esperanza nunca, lo cual es bueno y posible. Su hijo no es un enfermo
crónico. Posiblemente los médicos se han equivocado. No puede existir un
horizonte vacío para su hijo.
Lamentable
desconocimiento de la enfermedad,
a la que no quieren enfrentarse, en detrimento de ellos, el enfermo, y la
sociedad. Les resulta tremendamente doloroso informarse de algo que no acaban
de reconocer. Por otro lado, su calvario concreto y diario en horario continuo,
no les permite dedicarse a otra cosa.
No saben que son
Alucinaciones y Delirios.. No saben del sufrimiento de su hijo con esta
sintomatología descontrolada, ni lo que probablemente ve, oye, desconfía y piensa.
No saben que su hijo tiene unas carencias sistémicas. No saben que su hijo a
perdido parte ó toda la realidad.
Desinformación
total de los avances científicos.
No saben, los que no la utilizan, que es la medicación Depot y su mayor
generalización en el futuro una vez consensuado el alto grado de abandono de la
medicación por los pacientes. Probablemente ya de aplicación en su hijo. No
saben de la incipíencia de la neurología en este tema.
Los padres no
pueden quedarse quietos con su desconsuelo y su pena. Nunca podría ser de mas
aplicación, que en esta materia, el dicho de “el que no llora no mama”. Los
déficits sanitarios, jurídicos, administrativos, laborales etc., decisivos en
la calidad de vida del enfermo hacen imprescindible que la familia sea la más
informada, hábil y activa.
Su hijo tiene que
recibir una rehabilitación psicosocial, tiene que formarse en habilidades
sociales, cursos en las distintas especialidades para encontrar empleo o estar
entretenido. El abanico es amplísimo. Tienen que solicitar el reconocimiento de
Minusvalía, que es compatible con todo y que le va abrir las puertas de la
Administración al mercado laboral concertado y protegido.
Que muy
posiblemente tienen cabida en la ley de la Autonomía y Dependencia mal
armonizada con la minusvalía y favorable a la primera en las prestaciones al
cuidador. Ellos son en muchos casos, un claro cuidador permanente que puede ser
retribuido.
Pero que paradoja
legal. El cuidador del dependiente tiene que ser formado, el cuidador del
enfermo mental como tal, no. Cuanto camino por recorrer.
Tienen que tener
a mano, los teléfonos claves, toda la documentación e informes diagnósticos de
su hijo, pues los van a necesitar repetidamente. Nunca se deben marchar de la
sanidad sin un diagnostico numerado. Tienen que tener planificada su actuación
en casos de crisis.
Tienen la difícil
tarea de involucrar y movilizar al muchas veces depresivo paciente, en las
anteriores iniciativas. No se pueden rendir, tienen la obligación de luchar.
Pero atención, si
no son capaces de controlar el proceso, de tal forma que peligre su integridad
o la de los demás, también tienen que identificarse, desistiendo y promoviendo
la incapacitación y el internamiento del enfermo. Incluso, caso de peligrosidad
reiterada y extrema, no deben asumir su tutela por supongo la imposibilidad
manifiesta de hecho, cual es la violencia de genero del enfermo. El código
civil también habla de manifiesta enemistad a la hora de eludir la tutela.
Queda precioso.
Habría mucho que
hablar sobre las lagunas legales sobre la materia y de las obligaciones
ineludibles del Estado, pero nos alejaríamos del tema que nos ocupa, la
familia.
Como
consecuencia de lo anterior, van aprendiendo a base de batacazos y peligros.
Normalmente,
desafortunada relación con el paciente, al que tratan muchas veces como normal
y del que siempre esperan su afecto. O al que se enfrentan o tratan de hacer
razonar, cuando la clave es la delicadeza extrema y un método de relación
estudiado. En general sobreprotección cuando lo recomendado es autonomía, pues
el paciente debe desenvolverse y prepararse para acabar solo. Por otro lado, al
no saber tratarlo, ni dar por bueno su mundo irreal, pierden su confianza, lo
cual es muy grave, necesitando frecuentemente de mediadores en los momentos más
álgidos.
No saben
que una de las grandes clave del bienestar del enfermo es su Adherencia al
tratamiento farmacológico.
El paciente, sin
insistencia exquisita, va a estar sucio, no se va a lavar los dientes, no
tendrá disciplina al comer, le dará igual ponerse una cosa que otra, no tendrá
educación. Va a salir a la calle y ya va a ser reconocidos por su aspecto. El
paciente tendrá que someterse a rehabilitación y tratamientos psicosociales,
muchos de ellos mecánicos que incidan en su identificación y en las
consecuencias del abandono de la medicación, el consumo del alcohol y las
drogas. El aprendizaje y puesta en práctica por el enfermo de las tareas
cotidianas de la vida y su relación con los demás, también formarán parte de
ese aprendizaje.
Normalmente,
falta de fluidez en la relación con su medico y psiquiatra del centro social,
personas claves en el tratamiento y a la hora de un internamiento no
traumático. Tienen que conseguir facilidad de acceso a esas personas, sobretodo
en circunstancias criticas. Tampoco suelen tener claras las competencias de
cada uno de los profesionales que intervienen en el proceso.
Falta de
eficacia y actuación en la detección y tratamiento de la de crisis. Tienen que anticiparse reconociendo los
síntomas pos- recaída. Hay comportamientos del paciente como insomnio,
nerviosismo y rarezas, enunciativos de la crisis. Tienen que tener clarísima su
actuación cuando la recaída se presenta. Por el contrario suelen pensar, que el
enfermo se va a curar, que cuanto menos dosis mejor, deporte pase lo que pase.
Que socialización mejor que medicación. No saben que el enfermo va a dejar la
medicación y que es un experto en engañar. Incluso mantienen la recaída del
enfermo hasta que la situación se convierte en límite.
No tienen
que esperar a que
sea el propio paciente el que se rinda por su deterioro, como suele ocurrir en
gran medida ó que sean las fuerzas de orden público las que procedan a su
ingreso ó prisión.
Sentimiento de
culpabilidad. Creen que la enfermedad de su hijo es culpa suya por haberlo
desatendido. Posiblemente piensen que también son culpables determinadas
amistades ó regímenes políticos por su permisividad. No saben que la enfermedad
se hubiera producido inevitablemente igual sin ellos ó sin ningún detonante
personal, familiar o social. Que estaba allí latente a la espera de surgir.
Desconocimiento
de las posibilidades reales del paciente. Muy pocos consiguen empleos estables. Un 10% se suicida.
Como evitarlo. Cuales son los momentos críticos (parece ser que durante el restablecimiento
de la recaída). No valoran, por agotador, la importancia que tiene que el
enfermo este activo. Desconocen que más del 50 % de los enfermos durante las
crisis, por insoportables, se van a refugiar en el alcohol y la droga. Mas del
50% deja la medicación. Su esperanza de vida es menor que el de la población,
razón por lo que deben de luchar contra su gran tendencia al sedentarismo. El
enfermo medicado es inofensivo. El enfermo sin medicar o en crisis se puede
deteriorar más y su comportamiento es impredecible.
Aislamiento
social, de ellos y del enfermo. No pueden superar los estigmas sociales. Su
angustia, incomprensión, irascibilidad y desesperación se convierten en su
pasaporte para la pérdida de amistades y familiares. Sus relaciones matrimoniales
se deterioran muchas veces. Nadie sabe lo que están pasando. Van a esconder al
enfermo ante la sociedad y sus amistades. Ellos van a salir cada vez menos. Van
a desconectar el teléfono incluso. No saben ni admiten que necesitan ayuda
Desconocimiento
en general de los medios de protección de los que dispone el enfermo y ellos. En general desconfianza y cautela.
Desconocen las ventajas de la minusvalía como paso previo para muchas cosas
como la pensión, empleo tutelado, cursos, impuestos etc. No saben exactamente
en qué circunstancias extremas hay que pedir la incapacitación. En general
desconocen sus derechos y la iniciación de cualquier procedimiento. Asesoría
laboral, jurídica, autonómica, Municipal etc., están ahí esperándoles.
No van a entrar
en Internet a informarse a pesar de que está todo lo que necesitan saber.
Deterioro
paulatino tanto mental como físico. Depresión, ansiedad, gran sufrimiento.
Problemas respiratorios y vasculares. Sedentarismo paralelo al del paciente.
Necesitan ayuda
Pues bien que
hacer ante este panorama límite que he presentado, con la certeza de que la
mayoría de los mas necesitados a quien va dirigido, no lo van a leer.
Mi
propuesta es la siguiente:
Desde el momento
en que se diagnostique al paciente y empiece su tratamiento, tiene que empezar
también el tratamiento de los padres. No es optativo es presquiptivo,
instrumentando las medidas necesarias para su cumplimiento.
Se trataría de un
tratamiento multidisciplinar, anticipativo y de apoyo que abordará todos las
carencias informativas y aspectos que he avanzado anteriormente. Se les va a
informar con claridad de lo que le pasa a su hijo y va ser muy duro y largo en
algunos casos, pero necesario.
Entiéndase que se
trata de una medida de protección del enfermo, de la familia y de la sociedad.
El esquizofrénico descompensado, haga lo que haga no es un criminal, ya que ha
perdido la realidad. Precisa de un internamiento psiquiátrico, no de una
sentencia condenatoria y cárcel. De su control y equilibrio estoy seguro, que
es la familia la que más tiene que aportar si está preparada.
Cada una de las
400.000 familias de Esquizofrénicos que hay en España, tiene que salir del
médico con él diagnostico, un compromiso y un manual introductorio-informativo
que van a leer.
Mucho
hay que avanzar en la problemática de las enfermedades mentales en su triple
pilar, Profesionales,
Administración-Justicia y Familia. Pero mientras las dos
instituciones primeras conocen su quehacer, ya que los profesionales tienen sus
protocolos, y la Administración-Justicia tienen sus leyes de turno, la familia
solo tiene su soledad. Espero que este ensayo y su divulgación por quien lo
considere, sea parte de ese avance.
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