(Boletín que agradecemos a APEF, nos fue entregado en Dic 95, aún tiene
vigencia)
En la década
del setenta de
este siglo que está
llegando a su
fin, comenzaron los
movimientos familiares. Hasta
ese momento la
existencia de la
familia transcurría sin
tener un lugar
de encuentro, de
permanencia, de comunicación
y aprendizaje, de
cooperación solidaria, en
referencia a sus
problemas cotidianos, materiales
y concretos, en
el convivir con
la discapacidad o
secuelas discapacitantes de
alguno de sus
miembros. Los fundadores de
estos movimientos son
reconocidos y viven
en la memoria
de todas las
familias, con amor
y gratitud.
Ellos indirectamente ayudaron
a cientos de
miles de familias
a salir del
aislamiento, la desesperación
y el estigma
que convive con
las discapacidades.
Cada
organización nació, se
nutrió, y creció
desarrollando su propia
identidad específica, y
fue moldeada por
el amor que
aportaban sus integrantes.
Al
movimiento familiar lo
crea el amor,
el respeto, y
la acción, por
todos los que
sufren el impacto
de lo inesperado,
del dolor de un
diagnóstico, del amor
por otros cuya
situación espeja la
propia, y por
todas las personas
en desventaja.
Es este amor
y el compromiso
de transmitir beneficios
a otros, lo
que los hace
únicos. No son
burocráticos, son carne
y sangre. Asociaciones
que sus integrantes
no abandonan mientras
existan personas que
sufran discapacidad y
familias luchando con
ellos, en el
medio social.
Son miembros de
la vida, y
esto es lo
que los hace
fuertes. Les otorga
fortaleza para la
acción. Los que
no comprenden el
movimiento familiar, del
tipo que sea,
le temen.
Es el miedo
al aprendizaje de
la libertad, a
la tarea grupal,
a la posibilidad
y potencia de
un conocimiento con
el cual los profesionales, en
general, no cuentan.
No está en
ningún libro, sólo
en la práctica
familiar. Quien dialoga
con familias que
recién escucharon el
diagnóstico y que
vivenció esta situación,
puede atestiguar una
descripción muy puntual.
La agonía personal
puede ser sobrellevada,
se observa a
las familias y
se ve cómo
mientras el llanto
nunca cesa, la
fuerza, solidaridad y
determinación del movimiento
familiar, en la
misión de mejorar
la vida, va
mucho más lejos
y más profundo
que las angustias.
Estamos hablando de las organizaciones familiares de
autoayuda autogestivas.
La mayoría pertenecen
a una Organización
Internacional o Mundial,
que actúa como
referencia para toda
la información actualizada.
Estas
organizaciones en cada
país reclaman reformas , dibujan propuestas,
reúnen estadísticas, influencian
la opinión pública,
exigen fondos para
la investigación, para la
rehabilitación, para soluciones
y tienen como
misión sacar el
problema del encierro
de un cajón.
Los
gobiernos no se
destacan por la
innovación (social) y las
familias presionan por
nuevos tipos de
cuidados para sus
hijos. No es
lo común contar
con un gobierno
que provea algo
más que lo
básico para sus
ciudadanos. Los políticos
no consideran que se trate
de temas que
generen votos.
Los profesionales viven cómodos dentro del statu quo, y
de un sistema que no les cuestiona sus
prácticas, y no
les brinda la
formación que realmente
necesitan.
Es después que
las familias se
arriesgaron con algo
novedoso, se aventuraron
y obtuvieron algo
mejor que lo
existente que los
demás se interesan.
El rol principal
de los movimientos
familiares es, como
grupo Nacional, Local,
o Solitario, luchar
por el cuidado
decente de sus
hijos, proveer la
información, el diálogo
y el aprendizaje
que falta, y
esto lo hacen
como integrantes de una
Asociación o a título personal en las salas esperas de los tratamientos
médicos.
La familia que
sabe que es
parte de una
red obtiene fuerza
de este conocimiento.
Los sistemas de
salud y quienes
los ejecutan pueden
ser cuestionados en
sus tareas , por no
realizarlas honestamente, compasivamente o
justamente.
Las familias con la Organización
Familiar
que las respalda
pueden cuestionar al
sistema y a
sus representantes. Esto
les da fortaleza
para accionar, para
abrir puertas, o por
lo menos introduce
una atmósfera diferente.
Hay mucho trabajo
por realizar en
estas organizaciones no
gubernamentales, que tienen
la fuerza para
exigir un tratamiento
de calidad humana
que es el derecho
de toda persona,
e imprescindible si
tiene problemas.
La fuerza de
las organizaciones familiares
depende de su
número. Hay muchas
razones para que
las familias no
sean incluidas en
las planificaciones, en los
proyectos, y que se las
ubique en condiciones
de marginalidad respecto
de las tomas
de decisión. La
razón principal es
histórica, la familia
es considerada como
un factor que
perturba y complica,
culpable por su
sola existencia. Otra
razón es el
pragmatismo, en relación
a limitar fondos
para salud y
educación. Cuando hay
poco presupuesto, los
primeros en no
recibir son los
más necesitados. Otra
razón es la
información confidencial, secreto
de estado de los profesionales
y los centros
de atención.
Las familias están
comprometidas
existencialmente, deben ser
informadas y consultadas,
en lugar de
proceder a interpretarlos y
etiquetarlos o en el mejor
de los casos
derivarlos a tratamiento
terapéutico, para su
mejor adaptación a
un sistema injusto,
que los descuida
desde la gestación
y por lo tanto
produce secuelas discapacitantes, en
demasiadas oportunidades.
Cuando la familia
es asesorada en
forma deficiente, empeoran
la situación del
ser querido, cometen
errores a partir
de indicaciones recibidas de las
que no son, en, general,
responsables.
La carta de
un padre, uno
de cuyos hijos
padece enfermedad mental
grave, ejemplifica una
situación, común y
actual: “No soy
doctor, soy un
padre. Aprendí del
caos de la
enfermedad mental desde
un adentro terrible
y doloroso, uno de mis
hijos ha estado
luchando con ella
por seis años.
En este momento
estamos pasando por
una situación difícil,
todos nosotros. Juan
ha dejado de
tomar la medicación
y se está
desmoronando otra vez.
Cada vez que
suena el teléfono,
nuestros corazones se
detienen, antes de
entrar en pánico.
No sabemos qué
nos traerá la
semana próxima o
la próxima hora. Cuando se
enfermó, fue como
el inicio de
un largo y
oscuro túnel para
todos nosotros. Frente
a la oscuridad, nadie
quería saber lo
que pasaba, y
mientras todos estaban
muy ocupados lavándose
las manos o
pasándose la pelota
del diagnóstico y
los tratamientos, mi
hijo se desmoronaba
rápidamente.
Finalmente
encontramos una familia
con el mismo
problema y esto
nos trajo esperanza
y comprensión. Nos
introdujo a una
Asociación, conformada por
otras familias, que
como nosotros estaban
tratando de rescatar
al que amaban
de la desesperación
terrorífica de la
enfermedad mental grave,
nos impactó el
hecho de que
todos eran personas
comunes y agradables,
Madres, Padres, Abuelos,
Hermanos, como nosotros.
Familias como la
de usted, tal
vez. A través
del grupo y
de las llamadas
de emergencias nocturnas,
aprendimos más de
la enfermedad mental,
y de la
esquizofrenia de nuestro
hijo, de lo
que todos los
libros juntos pueden
enseñar. Descubrir que
no hay cura
fue muy desagradable,
porque esto no nos había
sido aclarado en la atención
médica, o por
lo menos había
quedado en la
ambigüedad. Y el
alivio llegó al
ver lo que
la medicación adecuada podía lograr. Las
enfermedades con etiología
desconocida son tierra
fértil para teorías
buscadoras de chivos
expiatorios. En la
década del 40
se desarrolló la
teoría de la
madre esquizofrenizante. Satisfacía
el deseo de
muchos profesionales de
una explicación simple
de un tema
complejo y por lo tanto
problema.
Esta idea sobrevive
en los modelos
que ven la razón
de la esquizofrenia
en una perturbación
de la relación
familiar, aunque nunca
existió la prueba
científica para una
teoría tan simplista.
El concepto sistemático
de acuerdo con
el cual el
integrante enfermo es la demostración
de la atmósfera
familiar alterada, del
funcionamiento disfuncional, y del
paciente designado, tiene
influencia en todos
aquellos profesionales que
aceptan la posibilidad
de una perturbación
metabólica en todo
órgano humano, excepto
en el cerebro,
o en el
funcionamiento de la
mente humana.
Hoy no hay
dudas sobre el
hecho de las
perturbaciones metabólicas que
afectan las funciones
mentales, no obstante,
continúa siendo hegemónico
el no reconocerlo.
Las familias reconocen
que muchas veces
no tienen posibilidades
como corresponde para
cuidar a sus
enfermos, y que
necesitan información, tratamiento
efectivo, consejos prácticos,
ayuda y alivio
a su carga,
para desarrollar un
vínculo óptimo con su familiar,
que necesita cuidados especiales.
Los resultados
han jerarquizado la
necesidad de una
atmósfera familiar amigable
y relajada, para
evitar las crisis.
Se considera a
la familia como
productora del stress,
responsable del clima
y origen de la enfermedad, el clima
se puede tornar
más agitado.
El modelo de
vulnerabilidad - stress no dice nada de la etiología, ayuda a
crear manejos más
humanos, pero stress
es un término
que permite tapar
la ignorancia, y
vulnerabilidad no dice
otra cosa que
la existencia tal
vez de una
habilidad o un
desorden metabólico específico
de las funciones
cerebrales.
Todas las enfermedades
son de origen
MULTIFACTORIAL, pero no todos
los factores son
igualmente importantes.
La
estigmatización de la
familia, del paciente,
de la enfermedad
y el descrédito
de la medicación
correcta y el
tratamiento posible, deben
terminar.
El cerebro del
enfermo debe ser
protegido. La causa
de la enfermedad
no reside en
factores psicológicos o
sociales. Lo que existe
es la necesidad
de ayudar a
la recuperación psicosocial,
por las secuelas
que produce la
perturbación de las
funciones cerebrales.
Las familias
viven agitadas por
el problema y
empobrecidas por el
costo de tratamientos
de por vida. Demanda tratamiento
y cuidado y no exigir
a la persona
un cumplir con
lo que le
resulta imposible. Una
madre nos escribe: “Los que
dicen desde la
teoría que las
personas tienen que
tener la libertad
de hacer lo
que les plazca
y la libertad
para estar enfermo,
se olvidan de
algo muy importante,
cuando el juicio
de una persona
está dañado por un
proceso fuera de
su control, tiene
el derecho de
esperar que la
sociedad lo ayude
y lo reciba
hasta que él
pueda ser capaz
de ejercer su
propio juicio”.
