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LOS TRASTORNOS BIPOLARES Y LAS ESQUIZOFRENIAS RESPECTO DE LA DISCAPACIDAD

2012-03-01T09:25:00.001-03:00

El criterio oficial sobre la discapacidad en torno de estos dos conjuntos de enfermedades o trastornos lo podemos encontrar en las Disposiciones 929 y 930/09 del Servicio de Rehabilitación Nacional, sus textos completos se pueden ver en los siguientes links:

Trastornos del ánimo:

http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/150000-154999/153273/norma.htm

Esquizofrenias y otras psicosis:

http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/150000-154999/153274/norma.htm

Cabe destacar que el término discapacidad no es en si un término médico ni psiquiatrico, y prueba de ello es que los psicólogos y psiquiatras cuando se les va a solicitar los respectivos certificados que la acreditan y que establecen el porcentaje de incapacidad laboral se ven muy complicados, optando muchas veces por suspender para mas adelante el tratamiento de esta temática aduciendo que el usuario de la salud mental se puede recuperar y lograr trabajar por si mismo.

El término discapacidad es un concepto jurídico que esta definido en la ley madre que proteje a todos los discapacitados cual es la ley nacional 22.431 que en su art. 2 dice expresamente: "A los efectos de esta ley, se considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral."

Es evidente que de acuerdo a las definiciones de esquizofrenias y trastornos bipolares que hemos referenciados en los links que anteceden ambos tipos de trastorno son "discapacitantes" por cuanto le producen a quienes lo padecen esa alteración funcional que les implica una desventaja frente al común denominador. Ahora bien, todavía hay que informar algo que es muy pero muy importante:

El certificado de discapacidad no es una "pena diminutio máxima" como decía el Derecho Romano lo que significa que sea una limitación jurídica para realizar los actos propios de la vida civil, comercial, familiar y/o laboral. Todo lo contario. La discapacidad para aquel que la invoca y se procura este derecho es una puerta de acceso a un sistema integral de protección pero fundamentalmente de "habilitación y rehabilitación", que se va logrando por el acceso a un tratamiento integral e interdisciplinario que le va haciendo recuperar las capacidades perdidas o extraviadas, pudiendo al fin reinsertarse otra vez, aunque sea de manera modesta a la sociedad y por qué no al trabajo, aunque este sea protegido.

Lo que podriamos comparar con una pena diminutio máxima es lo que se denomina la "Incapacidad Civil" que se da cuando a la persona que no esta en pleno uso de sus facultades mentales y que bajo ningún punto de vista puede administrar ni su persona ni sus bienes se la somete a curatela o inhabilitación judicial y se le nombra un curador. A partir de ahí el incapaz deberá actuar siempre a través de su representante legal. Pero esto nada tiene que ver con la discapacidad como muchos creen. Reiteramos: la discapacidad habilita, rehabilita, otorga beneficios, concede derechos, todo esto para intentar equiparar las desventajas que se padecen con las oportunidades y la igualdad ante la ley de la que gozamos todas las personas por principio constitucional. Estas personas especiales requieren de un trato especial y protector para que se produzca esa igualdad de oportunidades y en consecuencia para que el desequilibrio no sea tan asentuado. Eh ahi el fundamento de los beneficios a los que tenemos derechos de los que mas adelante hablaremos.

Atentamente

Dr. Leandro Javier Alippi

Asesor Jurídico de Acapef

CLAVES PARA PENSAR NUESTRO CEREBRO

2012-02-14T12:43:00.000-03:00

Jueves 09 de febrero de 2012 | Publicado en edición impresa

Cómo las neurociencias comienzan a cambiarnos la vida

Por Facundo Manes | Para LA NACION

El cerebro humano es la estructura más compleja en el universo. Tanto, que se propone el desafío de entenderse a sí misma. El cerebro dicta toda nuestra actividad mental -desde procesos inconscientes, como respirar, hasta los pensamientos filosóficos más elaborados- y contiene más neuronas que las estrellas existentes en la galaxia. Por miles de años, la civilización se ha preguntado sobre el origen del pensamiento, la conciencia, la interacción social, la creatividad, la percepción, el libre albedrío y la emoción. Hasta hace algunas décadas, estas preguntas eran abordadas únicamente por filósofos, artistas, líderes religiosos y científicos que trabajaban aisladamente; en los últimos años, las neurociencias emergieron como una nueva herramienta para intentar entender estos enigmas.

Las neurociencias estudian la organización y el funcionamiento del sistema nervioso y cómo los diferentes elementos del cerebro interaccionan y dan origen a la conducta de los seres humanos. En estas décadas hemos aprendido más sobre el funcionamiento del cerebro que en toda la historia de la humanidad. Este abordaje científico es multidisciplinario (incluye neurólogos, psicólogos, psiquiatras, filósofos, lingüistas, biólogos, ingenieros, físicos y matemáticos, entre otras especialidades) y abarca muchos niveles de estudio, desde lo puramente molecular, pasando por el nivel químico y celular (a nivel de las neuronas individuales), el de las redes neuronales, hasta nuestras conductas e interacción con el entorno.

Es así que las neurociencias estudian los fundamentos de nuestra individualidad: las emociones, la conciencia, la toma de decisiones y nuestras acciones sociopsicológicas. Todos estos estudios exceden el interés de los propios neurocientíficos, ya que captan la atención también de diversas disciplinas, de los medios de comunicación y de la sociedad en general. Como todo lo hacemos con el cerebro, es lógico que el impacto de las neurociencias se proyecte en múltiples áreas de relevancia social y en dominios tan disímiles. Por ejemplo, la neuroeducación tiene como objetivo el desarrollo de nuevos métodos de enseñanza y aprendizaje, combinando la pedagogía y los hallazgos en la neurobiología y las ciencias cognitivas. Se trata así de la suma de esfuerzos entre científicos y educadores, haciendo hincapié en la importancia de las modificaciones que se producen en el cerebro a edad temprana para el desarrollo de capacidades de aprendizaje y conducta que luego nos caracterizan como adultos.

Al tratarse de un área fundamental para el conocimiento humano, resulta comprensible y necesario que los procesos de la neurociencia no queden solamente en los laboratorios, sino que sean absorbidos y debatidos por la sociedad en general. Si nos hacen un trasplante de riñón o de pulmón, seguimos siendo nosotros mismos. Pero si nos cambiasen el cerebro, nos convertiríamos en una persona distinta.

A pesar de la complejidad, la investigación en neurociencias ha arribado a conocimientos clave sobre el funcionamiento del cerebro. Un ejemplo de estos avances ha sido el descubrimiento de las neuronas espejo, que se cree que son importantes en la imitación, o el hallazgo de que las neuronas pueden regenerarse y establecer nuevas conexiones en algunas partes de nuestro cerebro, al tiempo que se pierden otras. Distintos estudios han permitido reconocer que la capacidad de percibir las intenciones, los deseos y las creencias de otros es una habilidad que aparece alrededor de los cuatro años; también, que el cerebro es un órgano plástico que alcanza su madurez entre la segunda y tercera década de la vida.

Las neurociencias, a su vez, han realizado aportes considerables para el reconocimiento de las intenciones de los demás y de los distintos componentes de la empatía, de las áreas críticas del lenguaje, de los mecanismos cerebrales de la emoción y de los circuitos neurales involucrados en ver e interpretar el mundo que nos rodea. Asimismo, han obtenido avances significativos en el conocimiento del correlato neural de decisiones morales y de las moléculas que consolidan o borran los recuerdos; en la detección temprana de enfermedades psiquiátricas y neurológicas, y en el intento de crear implantes neurales, que en personas con lesiones cerebrales e incomunicadas por años permitirán leer sus pensamientos para mover un brazo robótico.

Se vuelve evidente que, a partir de hallazgos como estos que han visto la luz en las últimas décadas, las neurociencias hayan despertado cierta expectativa de que finalmente entenderemos desde grandes temas, como la conciencia humana o las bases moleculares de muchos trastornos mentales, hasta temas cotidianos, como por qué la gente prefiere una gaseosa a otra. Sin embargo, debe haber un real debate sobre los hallazgos en el estudio del cerebro, sus limitaciones y las posibles implicancias y aplicaciones de la investigación.

En primera instancia, es importante que se reflexione respecto de qué preguntas se ha de abordar. Es decir, debemos discutir sobre cuáles son las preguntas relevantes y por qué lo son. Por ejemplo, algunos estudios se han enfocado en perfeccionar métodos de neuroimágenes a fin de detectar si una persona está mintiendo. Más allá del debate sobre la metodología de estos estudios, quizá, como primer paso, debamos preguntarnos: ¿qué es mentir? En distintos países se intenta utilizar la tecnología en neuroimágenes para determinar la culpabilidad o no de un acusado y, sin embargo, hay aún un gran debate académico-científico sobre qué significa ser responsable de las acciones propias.

Hace unos días regresé del exterior en avión y, al sobrevolar de noche la Capital Federal, pude observar con claridad las luces de la ciudad. Esa visión me permitió percibir la intensidad de la metrópolis, aunque obviamente me resultaba imposible auscultar las conversaciones, los sueños, las tristezas y las alegrías que sucedían siquiera en una de sus esquinas, sus casas o sus bares. Cabe entonces preguntarse si, cuando observamos un patrón de activación cerebral específico estamos viendo, por ejemplo, las bases neurales de la mentira o si, por lo contrario, estamos presenciando el modo en que el cerebro se activa cuando mentimos. Contrariamente a lo que puede interpretarse, las imágenes cerebrales no nos dicen si una persona está mintiendo o no: más bien, muestran ciertos estados de ánimo, como la ansiedad o el miedo que vienen asociados con la mentira. Esta sutil diferencia puede traducirse en destinos muy diferentes. Además, estas definiciones se basan en las estadísticas derivadas de los datos obtenidos mediante grupos de personas de tamaño variable, que fueron evaluados en su mayoría en un entorno de laboratorio. Dado el marco artificial, los márgenes de error y otras limitaciones inherentes, pareciera que la detección de determinados estados mentales no es tan fácil como se afirma a menudo. De allí que su uso en ámbitos tales como el sistema legal requiera de una reflexión conjunta y consensuada.

Como describe un editorial reciente de una revista científica, hay una creencia persistente que está alimentando una neuro-inspirada industria del marketing centrada en analizar las percepciones de los consumidores y los gustos y, a partir de eso, predecir su comportamiento. Empresas de "neuromarketing", por ejemplo, prometen la producción de "datos científicos irrevocables" revelando no lo que dicen las personas sobre los productos, sino "lo que realmente piensan".

Otro debate interesante es aquel que se propone acerca del uso de drogas que aumentan la capacidad cognitiva en personas sanas. La neuroética consiste en la reflexión sistemática y crítica sobre las cuestiones éticas, legales y sociales que plantean los avances científicos del estudio del cerebro. Se ocupa no sólo de la discusión práctica sobre cómo hacer investigaciones en esta área de manera ética sino que se interroga también sobre las implicancias filosóficas, sociales y legales del conocimiento del cerebro.

El estudio neurocientífico resulta apasionante, innovador y, más allá de sus alcances, ha logrado progresos que han sido claves para comprender mejor diversos mecanismos mentales críticos en el funcionamiento cerebral. Además, descubimientos en este campo han permitido una mejor calidad de vida para millones de personas con condiciones psicológicas, neurológicas y psiquiátricas.

El desafío científico es inmenso, ya que se formula muchas de las preguntas que desde siempre la civilización se ha realizado, como el origen del pensamiento, qué es la conciencia o si tenemos libre albedrío. Aunque aprendimos mucho de procesos cerebrales específicos, todavía no hay una teoría general del cerebro que explique su funcionamiento general e incluso, quizá, no la tendremos nunca -un reconocido neurocientífico decía que abordar la pregunta sobre cómo funciona nuestro cerebro es como intentar saltar tirándose de los cordones-. Sin embargo, el actual marco intelectual y metodológico es muy promisorio. Es fundamental que exista un diálogo entre las neurociencias y los diferentes dominios de la sociedad.

Resulta necesario y estimulante que distintas disciplinas y escuelas discutan cómo se aborda científica, intelectual y metodológicamente uno de los desafíos más fascinantes de nuestra época: pensar nuestro cerebro.

El autor dirige el Ineco y el Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro.

YOU TUBE, UNA HERRAMIENTA PARA LA SALUD... O PARA EL DESASTRE

2012-02-11T08:29:00.000-03:00

Ángel Díaz | Madrid Diario El Mundo

TECNOLOGÍA | Información en la Red

Muchos padres buscan información sobre las enfermedades infantiles.| J. Olivares

La mitad de los vídeos sobre temas médicos no son recomendables

Un proyecto noruego seleccionará los contenidos más adecuados

Actualizado lunes 26/12/2011 20:02 horas

Cada minuto se suben 48 horas de vídeos a YouTube. Muchos de estos documentos audiovisuales están relacionados con la salud: sólo en EEUU, distintos hospitales han colgado un total de más de 40.000 vídeos. El problema es que toda esa información, de gran utilidad para el público, ha de compartir espacio con un auténtico aluvión de recomendaciones confusas, erróneas o directamente malintencionadas.

El reto de un nuevo proyecto con sede en Noruega es crear una web que reúna todos los vídeos fundamentados en evidencias médicas, de modo que el usuario tenga la garantía de poder navegar sin miedo a ser manipulado o a encontrar contenidos que puedan ofender su sensibilidad, desde el fanatismo ideológico a imágenes explícitas de amputaciones o enfermedades.

"Hay 2.000 millones de personas en internet; eso significa que hay gente para todo", explica Luis Fernández Luque, investigador especializado en e-Salud y contenidos audiovisuales de la Universidad de Tromso (Noruega). Se estima que en torno a la mitad de los vídeos sobre salud tiene información correcta, pero la lógica de las búsquedas automatizadas provoca que sea más fácil toparse con los peores.

En busca de la polémica

"Hay más gente interesada en los vídeos polémicos que en los de calidad. Eso hace que los malos tengan más visitas y, por lo tanto, YouTube o Google te los pone primero. El problema es cómo está diseñado el algoritmo de búsqueda de YouTube", detalla Fernández Luque. Un modo de priorizar los resultados de búsqueda común a muchas otras plataformas, empezando por el propio Google.

"En nuestro proyecto de I+D estamos intentando hacerlo de otra manera y sacar los mejores vídeos de salud, aunque no sean los más vistos en YouTube", señala este investigador. El objetivo es destacar la credibilidad científica y el servicio público en contra del morbo, la conmoción o la sorpresa, cualidades que normalmente aumentan la visibilidad online de un vídeo.

"Si buscas vídeos de 'pie diabético' lo primero que te encuentras son amputaciones", lamenta Fernández Luque. "El más popular sobre la vacuna de la gripe es una teoría de la conspiración", continúa. "Hay gente que dice curar la esclerosis múltiple poniendo un 'stent' en la yugular, algo que no se ha conseguido comprobar de ninguna manera". Gozan también de popularidad los vídeos que vinculan vacunas y autismo, "cosa que está completamente descartada".

Recursos de calidad

Este experto en e-Salud recuerda, sin embargo, que también pueden hallarse "muchos recursos de calidad: en internet hay gente para todo". El problema es que a menudo llegan los contenidos más nocivos a las personas menos indicadas. Un caso ya conocido son las redes pro-anorexia, que también tienen una destacada presencia en YouTube.

"Con la colaboración de investigadores de Taiwan y Georgia estamos explorando cómo detectar automáticamente vídeos pro-anorexia", avanza Fernández Luque. Estos vídeos suelen tener un patrón común: imágenes de jóvenes extremadamente delgadas en un contexto idealizado y acompañadas de canciones que hablan de superación, esperanza o belleza.

Resulta curioso, desde el punto de vista sanitario, el criterio utilizado para la eliminación de estos contenidos: "Antes YouTube quitaba muchos vídeos por incumplimiento de derechos de autor en la música que usaban los vídeos pro-anorexia", explica Fernández Luque. "Ahora ya no, pues se reconoce automáticamente la canción y se ofrece la posibilidad de comprarla. Es triste, pero se mueve dinero con contenidos pro-anorexia", concluye.

QUERIDOS REYES MAGOS DE ORIENTE

2012-02-11T08:23:00.000-03:00

Hace mucho que no les escribo. Pensarán que he perdido la ilusión. Así es. Cuando llega la Navidad,

cuando se acerca este hermoso y mágico día de Reyes, no puedo evitar llevar dentro de mí a esas

personas que sufren, que tienen hambre, que están solas. Es un sentimiento que me supera, que ni

siquiera soy capaz de controlar como debería.

Anoche, en la cama jugando a escribir esta carta, descubrí que en la lista de posibles regalos no

había más que cosas materiales. Me sobresalté. Mi carta no tenía sentido. Pensé: ¡qué magia es esta!

Pero casi al instante comprendí que el cariño, la compasión, ofrecer una sonrisa, el respeto, tender tu

mano, la comprensión, la tolerancia, compartir, y tantas y tantas cosas, no son cuestión de magia sino

de actitud, de la actitud de cada uno de nosotros ante los demás, ante la vida. Que lo verdaderamente

mágico es que disponemos de todos esos sentimientos, valores, dones, aquí, ahora, todos los días.

¡Qué alivio sentí!

Queridos Reyes Magos de Oriente:

No se me ocurre nada que pedirles, todo lo que deseo ya lo tengo.

FELICES FIESTAS Y PRÓSPERO AÑO 2012

INSTAN A LA ONU A IMPLEMENTAR ESTRATEGIA GLOBAL CONTRA ENFERMEDADES MENTALES

2012-02-09T08:56:00.000-03:00

Enero 18 del 2012

Solicitan mayor inversión

Expertos en medicina aseguraron que es necesario que las Naciones Unidas creen una agencia

Las enfermedades mentales y el abuso de drogas puede causar estragos en las sociedades y economías mundiales y la Asamblea General de la ONU debería dedicar una sesión especial a la materia, según declararon expertos mundiales de salud.

Todos los países del mundo se ven afectados por la carga de los trastornos mentales, neurológicos y por uso de sustancias (MNS por su sigla en inglés), pero, a menudo, aquellos que los sufren enfrentan discriminación y abusos de derechos humanos, afirma un artículo publicado en la revista PLoS Medicina.

"Ha llegado el momento de reconocer en los altos niveles de desarrollo global, es decir en la Asamblea General de la ONU, la necesidad urgente de una estrategia global para la carga de los desórdenes MNS", afirma el artículo, cuyos autores principales son Vikram Patel, de la London School of Hygiene and Tropical Medicine (Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres) y Judith Bass, de la John Hopkins School of Public Health (Escuela de Salud Pública John Hopkins) en Estados Unidos.

El artículo argumenta, además, que se necesita inversión en tres áreas claves: para expandir el conocimiento de los desórdenes de salud mental, para mayor acceso a programas de cuidado y tratamiento basados en evidencia, y para la protección de los derechos humanos.

Además, se podría elaborar una lista de principales necesidades que deben ser atendidas y los pasos a seguir en un "Estatuto Popular para la Salud Mental", en la que realicen aportaciones familiares, investigadores, responsables políticos y otras partes.

El artículo afirma que los desórdenes neuropsiquiátricos supondrán un gasto de 16,1 billones de dólares globales en las próximas dos décadas con un "impacto grave en la productividad y la calidad de vida" particularmente de la población mayor.

Un total de 25 millones de personas tienen demencia en todo el mundo, un número que se multiplicará hasta alcanzar los 80 millones en 2040, con casi un 75% de los pacientes dementes concentrados en países de ingresos bajos o medios.

Mientras tanto, los suicidios son responsables de un millón de vidas al año y casi un 4% de todas las muertes del mundo son atribuibles al alcohol.

La enfermedad mental también induce comportamientos arriesgados que terminan en enfermedades. "Los desórdenes depresivos incrementan marcadamente el riesgo de enfermedades no transmisibles, como diabetes, enfermedades cardiovasculares, derrames cerebrales y demencia", afirma el artículo.

"Los conflictos, los desplazamientos, la pobreza, la violencia de género y otros determinantes sociales incrementan el riesgo de trastornos MNS", añaden. "Los desórdenes MNS están, a su vez, asociados con un empeoramiento de las circunstancias sociales y económicas, estableciendo un círculo vicioso de pobreza y enfermedad", explican.

La mayoría de los gobiernos mundiales deberían de acordar que esta cuestión es lo suficientemente importante como para merecer una sesión especial de la Asamblea General de Naciones Unidas, concluye el artículo.

"El hecho de que los trastornos MNS afecten a personas en todos los países debería de ser un incentivo para inversiones tanto del sector público como privado en esta iniciativa", afirma.

Tags: ONU salud mental psiquiatría

HACIÉNDOLE FRENTE A LA ESQUIZOFRENIA

2011-06-24T11:18:00.002-03:00

El enfrentamiento a la esquizofrenia es la mera conciencia de un hecho y la toma de actitudes sanas.

Esta conciencia gradualmente llega a formarse cuando existe un círculo de miembros que se apoyan y que están informados. Los miembros lo saben y otros lo logran tras décadas de experiencia personal, cuanto trabajo tienen que hacer los parientes cercanos.

Después de realizar ésta labor sobre nuestras propias actitudes, aprendemos que existe una opción de respuesta al lamentable pero ineludible hecho de los Enfermos Mentales que nos rodean.

Mucha gente se ve involucrada cuando una persona sufre de un desorden psiquiátrico - nadie mejor que aquellos que lo aman y es el hecho de hacerle frente, lo que afecta directamente al éxito o fracaso de cualquier tratamiento - es nuestra actitud lo que refuerza el desorden o minimiza la disfunción.

Ya sea que la enfermedad provenga de una naturaleza crónica o intermitente ( más que de un episodio crítico ) como sucede en las dos terceras partes de los casos diagnosticados, las estrategias de enfrentar la situación se tornan más difíciles de lograr, aunque vitales para el equilibrio y a menudo muy transcendente para la familia involucrada. Nuestra supervivencia es con mucho un ejercicio en sortear desilusiones constantes sin nunca dejar de esperar una eventual recuperación.

La esencia de nuestro mensaje a los familiares es este:

-Usted no cometió mayores errores que los que tuvo cualquier familia cuidadosa promedio. Usted no causó el desorden. Usted no puede ser el único medio de recuperación, pero necesita aceptar que toda la salud mental de la familia se verá afectada inevitablemente en forma negativa por el hecho de ser recurrente. El nivel de ansiedad de todos sus miembros se elevará. La experiencia sugiere que una separación compasiva ayuda a todos los involucrados.

Por nuestra propia estabilidad emocional así como la de “los otros involucrados”, es necesario que se cree el mejor clima posible para una recuperación potencial, ya que muy a menudo la familia completa se inclina hacia la disfunción en un intento de acomodarse en esa normalidad, por ejemplo: “Es mejor que cancelemos esa cena, es mejor que no continúe con ese curso o con esa afición, etc. porque no sabemos cómo él o ella se va a poner”. El que estemos disponibles indefinidamente no es garantía contra alguna crisis o recaída. Muy a menudo las madres o esposas reaccionan en particular - después del choque y de negarse a admitir el diagnóstico - de una manera subconsciente tratando de ser una “Super poderosa”.

No solamente esto es un esfuerzo colosal, también exacerba la dependencia enfermiza del paciente.

Tampoco es solo el que la familia soporte la pena de ver al joven antes vigoroso y prometedor, ahora retraído, deteriorado, sin esperanzas y a veces atentando con éxito contra su vida. Es necesario aceptar que muchas expectativas de vida “normal” en un trabajo o carrera, con una relación estable de pareja - matrimonio, niños - se tiene que renunciar a ello. Frecuentemente la persona que antes era, se pierde

irremediablemente y nos sentimos desolados.

Existe también una lucha basada en el hecho de la aceptación social, en donde hay un desorden. “Dile que recoja sus calcetines”. “Deja de mimarla” “Que pena que ya no haya reclutamiento”. Nos son tan familiares semejantes consejos, cuando llevamos de hecho años explorando en cada posible significado el lanzamiento de nuestro vástago ya crecido hacia la vida independiente. Una y otra vez este joven trata, pero sin éxito y termina en un hospital o simplemente en el quicio de la puerta con otro fracaso reflejado en los ojos, o se recibe un llamado telefónico en casa, de algún lugar distante unos dos suburbios adelante, o aún más lejos , solicitando ayuda y a menudo en medio de una confusión desesperada.

Las casas que sirven de refugio y las hosterías o posadas son la respuesta para algunos , pero no para todos. De hecho los arreglos para que ellos vivan ahí, no es posible por el constante cambio de actitud. Los afectados tratan de vivir independientes, pero a menudo son gobernados por seres que no tienen escrúpulos , los cuales toman rápidamente ventaja del pobre sentido del dinero que los enfermos tienen y de su fluctuante contacto con la realidad. Con frecuencia regalan sus escasas pertenencias en un impulso. Sus atolondrados compañeros a menudo tienen más problemas aún que ellos mismos, la distorsión refuerza la distorsión. Se regresa a la casa o recaen en el hospital. Un año en un solo lugar es todo un logro.

Aprendemos a “bajar nuestras vistas “ y a aceptar que “no podemos ganar”. Si preguntamos cómo les está yendo, nos

hace parecer como intrusos; si no preguntamos, nos vemos como apáticos. La hostilidad, suspicacia y el abuso verbal son salidas comunes para su dolor interno.

Los problemas de desacuerdo marital y rompimiento son muy reales donde una cantidad desproporcionada se centra en el “paciente”, las solicitudes de esposas y hermanos demandando interés y carácter son igualmente tan válidas como las de nuestras propias necesidades. Los papás se quedan callados cuando los compañeros de trabajo alardean de las hazañas de sus hijos . Se mortifican cuando se les pregunta lo que su hijo o hija está “haciendo estos días”. ¿Cómo explicar que él está acostado en la cama, en su propio interno o que él mismo cree ser Jesucristo? La mayoría de esposos y padres solo sangran por dentro y murmuran algo así como “Postración”. La sociedad todavía no puede asimilar la aflicción masculina y de hecho cambian el tema. Les resulta difícil a los hombres el amar incondicionalmente. Difícil es para todos nosotros vivir constantemente con lo impredecible.

La experiencia y los errores nos enseñan gradualmente lo que constituye la tolerancia hacia la participación que tenemos en el ámbito social aunque esta sea mínima y lo que es contraproducente, la presión inadecuada de hallar expectativas poco realistas - la presión que frecuentemente induce a una recaída y su readmisión en el hospital. Cuando el sujeto realiza estudios , aunque sean por unas cuantas horas o algún otro tipo de actividad que se considere generalmente “normal”, entonces se ha recuperado, lo disfrutamos mientras dura. Aprendemos a considerar y apreciar sus fuerzas únicas, en lugar de anular las metas que se hallan detrás.

Cuatro reglas deben imperar en casa para un buen manejo de la situación y también en la comunidad se ha comprobado su eficacia :

1 Suficiente privacidad.

2 Un paso más lento.

3 Una estimulación sensorial mínima.

4 Una aceptación filosófica, calidad de su estilo de vida,

a menudo poco usual (con su reloj biológico trastornado,

con una apariencia no acorde con las circunstancias, etc)

La soledad es una dolorosa realidad para muchos. Afortunadamente existe un lazo estrecho entre varios ex pacientes a quienes buscan en épocas de crisis, o algunos pocos hogares donde los aceptan, centros de visitas y casas a “medio camino” (donde les permiten permanecer), se vuelven el paradero para aquellos con desórdenes psiquiátricos con mínima expectativa de vida social.

Todos nosotros podemos ser manipuladores y los perturbados psiquiátricamente son particularmente hábiles en este juego. Se ha dicho que los alcohólicos no tienen parientes sino rehenes! Lo mismo nos puede suceder si lo permitimos.

Aprendiendo a no permitir que nuestros instintos protectores sean usados como armas en un complot contraproductivo, resulta particularmente difícil pero vital. Un esposo o esposa con un cónyuge emocionalmente alterado debe echarse a cuestas la total responsabilidad de la familia con niños o adolescentes socialmente desconcertados en un sentido de

“padre soltero”. La situación que presenta el cónyuge del perturbado se muestra con estas palabras “es como si tuviera un niño eternamente irresponsable y que tiene solo parcialmente o del todo que asumir el papel de la “figura paterna”. A menudo contrae deudas que posiblemente no puede pagar o durante semanas se compromete en áreas de negocios en las cuales carece de habilidad o experiencia. Para que enseguida tenga el cónyuge que conseguir del psiquiatra una carta donde haga constar que su pareja padece de falta de juicio . Nuestras organizaciones familiares proporcionan apoyo en tanto enfrentamos nuestra pena, nos incrementan nuestras propias reservas, nos enseñan a fijarnos en todo lo que nos gratifica, alimentan nuestro sentido del humor, llegamos a estar cada vez más informados y alcanzamos felizmente un sentido de la perspectiva considerando las realidades que son imposibles de cambiar perceptiblemente. Compartimos el fruto de nuestros errores y marchamos con una sensibilidad , honestidad y sentido común, “llevamos en brazos” a cada uno de ellos cuando se presenta la crisis regocijándonos cuando se vislumbra una nueva luz al final del túnel.

Albert Camus, el filósofo francés escribió “El hábito de la desesperanza es peor que la desesperanza misma “.

LAS PREPAGAS NO PODRAN RECHAZAR SOCIOS

2011-05-09T21:01:00.001-03:00

Deberán aceptar usuarios con enfermedades preexistentes o edad avanzada. Tampoco podrán subir la cuota unilateralmente.

05/05/2011 00:01 | Mario Fiore (Corresponsalía de www.lavoz.com.ar )

Buenos Aires. Luego de dos décadas de intentos legislativos frustrados, las empresas de medicina prepaga tienen una ley que las regulará. La Cámara de Diputados aceptó ayer los cambios que en noviembre hicieron los senadores y convirtió en ley (por 190 votos a favor y 26 disidencias) un proyecto que fue repudiado con vehemencia por las empresas del sector. El sistema de medicina prepaga alcanza a unos 4,5 millones de personas en todo el país, alrededor del 20 por ciento de los trabajadores de mejores salarios.

Ahora, por esta norma que Diputados ya había sancionado por unanimidad en 2008 y que durmió dos años en el Senado (donde le introdujeron cambios clave), las empresas de medicina prepaga tendrán que ofrecer el Programa Médico Obligatorio (PMO) que el Ministerio de Salud exige a todos los agentes sanitarios y, en ningún caso, podrán proveer servicios de calidad inferior a los que prestan las obras sociales o mutuales.

Los puntos más destacados de la norma –y resistidos por las empresas– están en el artículo 10, donde se establece que no podrán determinar períodos de carencia para aquellas prestaciones que están dentro del PMO –y deberá ser provisto a discapacitados– y además deberán explicitarle al cliente qué servicios no tiene cubiertos.

Además, las enfermedades preexistentes se establecerán mediante una declaración jurada del usuario –no habrá un examen médico, como pedían las empresas– y no pueden ser éstas motivo de rechazo por parte de las prestadoras. En caso de que un cliente tenga un padecimiento crónico –ejemplo diabetes– la prepaga deberá aceptarlo y será el Ministerio de Salud el que fije el valor diferencial a pagar por el paciente.

El artículo 11 establece que la edad de un cliente no puede ser motivo de rechazo y el siguiente fija que a las personas de más de 65 años y que tengan antigüedad en la cobertura de 10 años no podrá subírseles la cuota; además será el Ministerio el que fije el precio de la misma de acuerdo al aumento del costo según los riesgos para los distintos rangos etarios.

Ayer, el debate en Diputados giró en torno al artículo 1, ya que el Senado excluyó del marco regulatorio en su sanción a las obras sociales sindicales, cooperativas, mutuales, asociaciones civiles y fundaciones. Desde la Coalición Cívica, Juan Carlos Morán denunció que el kirchnerismo busca con esto favorecer a “Moyano y Zanola” y sostuvo que los sindicalistas terminarán quedándose con las prepagas, que serán inviables. El izquierdista Claudio Lozano también se quejó de la labor del Senado y dijo que Osde “podría” quedar beneficiada con la ley que se votó ayer porque es una obra social no sindical. “Vamos a esperar a ver la reglamentación que haga el Ejecutivo, y si hay lugar a fugas, impulsaremos correcciones”, dijo.

El argumento de la inviabilidad financiera que usó un sector de la Coalición Cívica también fue alzado por la macrista Gabriela Michetti, quien dijo que las prepagas terminarán dando peores servicios y la ley perjudicará al usuario.

Pero el resto de la oposición decidió apoyar la norma y sólo pidió al Ejecutivo que establezca para las obras sociales las mismas obligaciones que la ley les exige a las prepagas. Así, tanto un usuario de servicios de medicina privada como uno que paga un “plan complementario superador” a una obra social sindical tendrían las mismas garantías.

Nota del Editor:

Con esta ley ya ningún portador de esquizofrenia, trastorno bipolar u otros padecimientos mentales, tiene restringido ahora su acceso al sistema de cobertura social como para ingresar al "sistema de protección de las personas con discapacidad" establecido por la ley 24.901, que establece como requisitos el certificado de discapacidad y la obra social o medicina prepaga.

Ya en Córdoba, a finales del año pasado, el Apross abrió su cobertura para todos los jóvenes de entre 18 a 35 años sin restringirles su derecho por “enfermedad preexistente”, como era antes con el viejo sistema que tenía la obra social Provincial, a través de entidades mutuales, como por ejemplo; La Cofradía de la Merced. Hoy mediante el programa “Uno” estos jóvenes pueden, mediante el pago de una cuota cercana a los $ 120, acceder al sistema de cobertura social para todo tipo de prestaciones, que para los pacientes psiquiátricos están establecidos en varias leyes, como son la mencionada de discapacidad y las de salud mental que se mencionan mas abajo.
La referida ley de protección a los discapacitados consagra las prestaciones básicas a las que tiene derecho toda persona con discapacidad y que la podemos resumir diciendo que la obra social debe cubrirle el 100% del tratamiento integral que se le realiza al discapacitado.
Cabe destacar que por las disposiciones 929 y 930/09 del Servicio de Rehabilitación Nacional, ha quedado perfectamente establecido que los portadores de esquizofrenia y bipolaridad respectivamente, son personas con diversos grados de discapacidad pero todos personas con discapacidad al fin.

Por supuesto, y lamentablemente, que para hacer valer este derecho social, las familias por lo general deben realizar una serie de procedimientos administrativos, o expedientes y a veces hasta el amparo judicial ,para que los agentes de salud les cubran lo que las leyes le mandan cubrir. Esto ha sido así historicamente aún cuando la ley de protección a los discapacitados es bastante antigua ya, pues hasta el día de hoy "la norma de usos y costumbres entre los agentes de salud ha sido; no cumplir la ley".

Sin embargo las cosas vienen cambiando a ojos vistas y se puede decir que desde el año pasado hemos comenzado a percibir vientos de cambios muy importantes a nuestro favor.

También son muy importantes las leyes que se han dictado en materia de salud mental, tanto en la Provincia de Córdoba con la ley 9.848, como en la Nación con la ley 26.657 que establecen prestaciones específicas para los que tienen padecimientos mentales sean psiquiátricos, psicológicos o neurológicos, como es la atención comunitaria,a través de las denominadas "residencias intermedias" (Centros de Día, Centros de Rehabilitación, Hogares de Medio Camino, Hospitales de Día, etc...) Los invitamos a leer el último mail que ha enviado Acapef esta semana pasada informando sobre la conferencia a dictarse el 12 del corriente mes para explicar por parte de la Jueza Claudia Elizabeth Zalazar, los alcances de las referidas leyes de salud mental. La conferenica se realizará en la Facultad de Psicología de la UNC. Para mayor información comunicarse con Acapef por medio de nuestro facebook, o por medio del correo electrónico.

Área Jurídica y Social de Acapef

REVOLUCIONES COPERNICANAS

2011-04-21T17:31:00.001-03:00

El lenguaje nos demuestra lo difícil que es aceptar las revoluciones copernicanas: aún seguimos diciendo que el sol sale y que el sol se pone.

Boletin suministrado por Apef hace 16 años y que hoy todavía conserva su vigencia

Hoy, más de dos tercios de los pacientes dados de alta después del primer episodio vuelven al cuidado de sus familias, y algunos nunca viven una internación. Los nuevos medicamentos y terapias acortan las internaciones y, frente a estas nuevas posibilidades, es lógico y razonable pensar que las familias necesiten ser entrenadas para su rol de cuidadoras. La carencia de información, educación, apoyo y entrenamiento es histórica. Se las ignoró.

La familia que es y se siente abandonada a su suerte, tal vez adquiera la tendencia al abandono. El amor es importante, pero en este caso no alcanza, no es suficiente. Hay que saber cómo conducirse, cómo tratarlo, qué hacer, cómo convivir. Hay que aprender a resolver cada situación cotidiana. La experiencia profesional y la bibliográfica no alcanza para encontrar las salidas alternativas operativas en las miles de situaciones cotidianas.

En nuestros encuentros grupales de familiares, tenemos debates enriquecedores sobre los temas de convivencia, toma de decisiones, cómo lograr el cumplimiento de las indicaciones de medicación, cómo cooperar con los profesionales. Compartimos experiencias y estrategias, logros riesgos y fracasos. Nos contenemos, ayudamos, lloramos y nos reímos de nuestras falencias.

La historia de los movimientos familiares muestra la experiencia de las familias y prepara la escena para usar modelos nuevos de intervención que ven a la familia como recurso positivo para mejorar la atención y la calidad de vida.

¿Cuál es el rol de la familia como cuidador? ¿Cuál la relación con los profesionales? ¿Quién debe hacer qué?

Cuando se revisa la teoría y la práctica y se elimina la culpa de la familia y la controversia que esto despierta, las estrategias de intervención son posibles: medicación, rehabilitación psicosocial, psicoeducación familiar, grupos de familiares, educación comunitaria y otros tienen posibilidades de lograr una mejor calidad de vida.

Una cooperación efectiva entre los profesionales y la familia es fundante. Los programas de capacitación de los profesionales deben incluir los temas sobre las familias y no sólo saber sobre la enfermedad. El conocimiento profundo de los problemas que enfrentan la familia cuidadora, lo proporciona la misma familia con sus experiencias de vida cotidiana.

El primer paso tal vez es sacudirse el modelo patológico de familia causante de la enfermedad y reemplazarlo por una apreciación de la familia como competente, adaptativa, capaz de aprender sobre el tema y colaborar. Los profesionales tienen posibilidad de aprender de las familias y de los enfermos y de la enfermedad, escuchando. Para aprender es importante no temer el no tener todas las respuestas y aceptar que las familias pueden ser expertas en guiar el aprendizaje. Es un deber profesional y humano escuchar a los que enfrentan la carga de cuidar a un ser querido enfermo. La familia debe estar incluida en la información.

Las familias no se mencionaban como cuidadoras y aunque todavía no hay mucho camino hecho, por lo menos se nos muestra el camino.

Con tanto estigma y pensamiento negativo respecto a la familia, lo increíble es que nos atrevimos a mostrarnos. La familia siempre está a mano, por presencia o por ausencia y es un comodín fácil de convertir en responsable de cualquier fracaso.

Illya Prigogine plantea el fin de las certezas y el comienzo de las posibilidades. No es lo mismo un orden dogmático que aceptar y tolerar a los otros. La esquizofrenia es un fenómeno humano. No somos marcianos y la familia tampoco.

Para desempeñarnos operativamente en las banalidades de la vida diaria necesitamos contar con información correcta que nos permita ordenar la confusión y el caos y nos ayude a mantener el equilibrio emocional y a tolerar la frustración de que todavía no existe cura sin perder la esperanza de que llegue.

También es la información la que nos ayuda a defendernos de los falsos Mesías y las promesas mesiánicas.

La familia como cuidadora no es ideal, seguramente pero por ahora no hay una propuesta mejor en nuestro horizonte. Nuestro desafío está en la cultura, en el imaginario social, que culpa al enfermo mental por sus conductas extrañas y a su familia por la producción. Cada uno de nosotros está atravesado por esto. Hemos llegado a creerlo. El lenguaje nos demuestra lo difícil que es aceptar las revoluciones copernicanas: aún seguimos diciendo que el sol sale y que el sol se pone.

Lo que somos es un producto de una cultura en un momento histórico. Es importante la idea de producto pero más importante es ver qué podemos producir, de que podemos ser productores. Que es lo que hacemos a partir de lo que nos sucede.

La solidaridad se genera a partir de los ejemplos solidarios. Son las acciones solidarias las que producen solidaridad. Hoy la palanca del cambio social traslada sus puntos de apoyo a los grupos minoritarios que se organizan, desarrollan su conciencia de grupo, manifiestan sus objetivos y valores, hacen públicas las injusticias que padecen, procuran apoyo jurídico y modificar las leyes y el statu quo, buscan su afirmación, definir el mundo y establecer un sistema de valores coherente. No se trata de nuevos paradigmas sino de perspectivas del mundo diferentes.

En salud mental la perspectiva de la rehabilitación psicosocial no pasa por con o sin psiquiátricos, o por con o sin medicación, o por con o sin terapia o con o sin psicoeducación para la familia. Todo lo que alivia es útil. Pasa por considerar al sufrimiento de las personas, lo que los convierte en usuarios de los servicios, y a recibir un trato como persona a la que se le respetan sus derechos humanos. Un cambio de perspectiva es una revolución, una nueva manera de ver lo que siempre estuvo allí.

Para nosotros el manicomio son las luchas intestinas entre profesionales que pretenden poseer un conocimiento especializado de la mente de las personas. Los psiquiatras desconfían de los psicoterapeutas, los terapeutas familiares, de ambos y todos son vistos con recelo por los psicólogos clínicos. El trabajador social estudia psicoanálisis para tener mejor imagen, y así al infinito. Cada uno funciona como si tuviera una gran posesión que defender.

Víctor Frankel dice que quien tiene un que, siempre puede desarrollar un cómo. Es siempre el caminante quien decide su ruta y el calzado que llevará puesto para recorrerla. Las teorías y las técnicas son sandalias resistentes y cómodas o a veces botas de 7 leguas, pero lo que cuenta es la actitud de quien se las calza.

¿Cuál es la diferencia que hace la diferencia?

El sentido, que permite desarrollar el entusiasmo. El que hace de toda tarea algo que vale la pena, divertido, interesante. Sin esto la vida no es más que esperar en una fila.

INFORMACIÓN CERTIFICADA

2011-04-12T17:17:00.001-03:00

Córdoba 12 de Abril de 2011

Esta nota que reproduce La Voz del Interior sigue teniendo vigencia y ACAPEF considera útil su publicación en nuestro medio. Los Sitios Recomendados por la Fundación Recuperar y Acapef son todos Sitos Certificados.

Córdoba, Argentina, Martes 10 de diciembre de 2002

Informática

¿Qué me pasa, doctor Internet?

Por Pablo de Sandoval | El País, de Madrid.

La mitad de las páginas web con información médica no cumple unos requisitos mínimos que exigen los profesionales, tales como la identificación de los autores, de las fuentes, o la simple recomendación de que su contenido sea discutido con el médico.

Ésta es una de las principales conclusiones del Informe de la Sociedad Española de Informática de la Salud (IV), que se presentó bajo el título “Luces y sombras de la información médica en Internet”. En él, profesionales y pacientes tratan de dar las recomendaciones necesarias para manejar la montaña de datos, consejos y definiciones médicas que están a sólo un clic en su pantalla.

Empieza a ser habitual que los médicos, cada vez que hacen un diagnóstico, se encuentren en la siguiente consulta con que el paciente llega con un taco de folios impresos desde Internet con opiniones y recomendaciones sobre su nueva dolencia.

Médicos y farmacéuticos no tienen nada que objetar a que el usuario busque información por su cuenta, pero advierten contra la tendencia a sustituir al profesional y la relación personal con el paciente.

Un fenómeno expuesto es el caso del falso medicamento Bio-Bac que se estaba distribuyendo en España sin control del Ministerio de Sanidad de ese país. A través de la Red era fácil acceder a su publicidad, tan fácil como comprarlo.

“Los médicos ven como algo positivo que el paciente tome ese papel activo y llegue a la consulta con su propia información”, indica Marcial García Rojo, médico del servicio de Anatomía Patológica del hospital de Ciudad Real y responsable del exhaustivo trabajo de búsqueda presentado. Sin embargo, advierte de que “hay situaciones de peligro real derivadas de la información errónea que se publica”.

Hace sólo cinco años, los pacientes carecían de información alternativa a su médico, que era su única fuente de respuestas. Internet soluciona ese problema, pero crea otro: cómo filtrar esa información, ya que no es igual que comprar discos o leer prensa exótica.

Certificado de garantía

La primera cuestión a definir es quién valida los contenidos de una página web, y en relación a qué criterios. “Existen unos 16 organismos diferentes que certifican webs médicas”, indica García Rojo. Algunas de las más reconocidas serían la Asociación de Médicos Americanos (AMA), el Colegio de Médicos de Barcelona o la Fundación Salud en la Red (HON, Health On the Net, en sus siglas en inglés). Esta última, avalada por la ONU, creó en 1996 el HONCode, un código de calidad basado en ocho criterios: información ofrecida por un profesional, transparencia en las firmas y en los patrocinadores, acreditación de las fuentes, confidencialidad del e-mail, claridad respecto a su financiación y actualización. Además, debe decir claramente que no es un sustituto del médico.

Erik Montesinos, médico del hospital de Valencia y asesor de HON, insiste en este punto: “Cuando algo es muy específico, HON recomienda que los pacientes se pongan en contacto con su médico. La información de Internet debe complementar y nunca sustituir la visita médica. Ahora el paciente está más informado, y por eso es mejor paciente. Es un paso adelante que la gente tienda a informarse más. Pero tiene que hacer el esfuerzo de asegurarse de la validez de ese contenido, por ejemplo enviando un e-mail a HON. El médico, como promotor de la salud, debe recomendar a sus pacientes que tengan cuidado”.

La sustitución completa de la atención médica se produce cuando el paciente decide tomar un fármaco por su cuenta. A través de Internet, el riesgo del engaño se suma al de la automedicación. “Son pocos los que compran medicamentos por Internet. Por ejemplo, la página donde se vendía el Bio-Bac nunca estuvo reconocida por el HONCode. El paciente se agarra a un clavo ardiendo en situaciones de desesperación, y juegan con eso. Una recomendación podría ser que no debemos fiarnos de nada que afirme no tener efectos secundarios. Todos los fármacos los tienen. El usuario debe ser crítico con la información que obtiene”.

El informe advierte también contra lo que llama cibercuranderos. Iñaki Lorente, psicólogo de la Asociación de Diabéticos de Navarra y responsable de retratar el punto de vista de los usuarios en el informe, recuerda casos de pacientes que llegaron a viajar a México engañados a través de Internet bajo la promesa de una curación milagrosa de su diabetes.

Como usuario, Lorente recomienda en el informe recurrir a webs oficiales; fiarse de aquellas fiscalizadas por expertos; cotejar siempre con otras fuentes, y, sobre todo, discutir siempre la información con el equipo sanitario. Los riesgos de aceptar Internet como médico están en “disminuir la frecuencia de la asistencia presencial, cuestionar la profesionalidad del trabajo del médico y aceptar información falsa que afecta a nuestra salud”, concluye Lorente.

Por supuesto, “no se deben hacer nunca cambios en el tratamiento sin consultarlo con el equipo sanitario”.

Falsificación y caducidad

La secretaria general del Consejo de Colegios de Farmacéuticos de España, Carmen Peña, reconoce que “sólo hay que abrir Internet para detectar páginas que ofrecen medicinas. La venta de cualquier fármaco a través de Internet es ilegal”.

Peña considera que esta práctica es “claramente para saltarse el control médico que ejercen las farmacias, ya que hemos detectado productos falsificados y caducados. Las medicinas son productos que pueden salvar igual que pueden matar, y la norma está hecha para proteger al consumidor”.

En Estados Unidos se puede

Pero la legislación de los Estados Unidos, por ejemplo, permite esta práctica. En un ejemplo más, Internet permite burlar la ley con sólo hacer clic en el lugar adecuado.

Junto con Viagra, la conocida pastilla de Pfizer para la disfunción eréctil, uno de los medicamentos más ofrecidos a través de Internet es Xenical, uno de los más famosos contra la obesidad.

Ana Crespo, portavoz de laboratorios Roche en España, aclara que “Xenical sólo puede obtenerse por prescripción y en farmacias físicas. Esto nos perjudica muchísimo a la imagen, porque nosotros no podemos garantizar que el Xenical que se vende fuera de la farmacia haya salido siquiera de nuestra fábrica. Nos interesa que la gente tome el producto de forma correcta, porque, si no, la información es negativa. Nos da imagen de producto milagro”.

Por último, aparte de valorar la información profesional de la Red, el mencionado informe también reconoce el efecto positivo que tienen las páginas de los propios pacientes.

Por ejemplo, la página de Fefoc (Fundación para la Educación Pública y la Formación en Cáncer), es un lugar de referencia sobre el cáncer dirigido a pacientes. Su responsable, Jorge Estapé, catedrático de Oncología, señala que su objetivo es “educar e informar a la gente”.

“Ayudamos a prevenir y damos soporte al paciente con cáncer –agrega–, la página tiene 30 mil visitas al mes, el 85 por ciento de las consultas son sobre cáncer de mama”. El efecto más buscado es “psicológico, pues se comparte el problema y la angustia con otros y se comparan experiencias”.

Estapé insiste en que “hay que educar a la gente sobre cuáles páginas valen y cuáles no. En las webs de universidades o de hospitales la información puede ser buena o mala, pero no engañan”. Y, una vez más, enfatiza: “Si se prescinde del médico, estamos perdidos”.

CHARLA DEL DOCTOR BERTOLDI

2011-04-06T07:29:00.001-03:00

01 de agosto de 2002

Nos hemos propuesto la tarea de voltear falsos mitos y creencias acerca de la EZ y lograr que, a todos los que la padecen y a las familias que sufren el peso de esta enfermedad, se les haga más liviana y ambos alcancen una mejor calidad de vida.

Soy Psiquiatra, vivo y ejerzo en La Plata, soy Presidente de la Sociedad Argentina de Psiquiatría, Profesor jubilado de la Facultad de Medicina de La Plata y ahora, presido la Sección de Esquizofrenia en la Sociedad Latinoamericana de Psiquiatría y participo también en EE.UU.

Este tema de la EZ siempre me interesó mucho, por naturaleza soy un optimista y creo que vamos a ir adelante. Todavía existen mitos y falsas creencias sobre esta enfermedad. Tenemos que llamarla por su nombre. Esquizofrenia no es una mala palabra, pero cincuenta años atrás este diagnóstico era una sentencia a la invalidez, al deterioro total, al manicomio. También se la llama Demencia precoz.

Ahora tenemos nuevos medicamentos y un nuevo instrumento terapéutico que proporcionan los familiares: PSICOEDUCACION, adquisición de técnicas, habilidades y destrezas para enfrentar las múltiples dificultades que la enfermedad produce y esto lo tiene que aprender el paciente, los familiares y toda la sociedad. Nosotros, los médicos, también tenemos que aprender muchas cosas de la Psicoeducación.

La psicoeducación es como un traje hecho a medida para cada paciente (no hay dos pacientes iguales). Los trajes tienen elementos comunes (mangas, solapas, bolsillos, etc...) pero tenemos que tener en cuenta las medidas y gustos de cada uno. Cada paciente tiene su mundo, su vivencia, una evolución de la enfermedad diferente. Hay pautas generales que se tienen que adaptar a cada caso en particular.

Por ejemplo: hay pacientes que no quieren tomar la medicación, APEF puede enseñarles como lograrlo. No quieren bañarse. También APEF puede enseñarles a las familias que camino seguir, que a lo mejor funciona bien para Pedro pero no para Juan ni para Ana. Porque Pedro, tiene involucrada esta área del cerebro, Juan esta otra y la chica otra. Y cada uno va a funcionar mejor con determinado remedio.

Ante la enfermedad los familiares tienen que ser optimistas, si hay una cosa que obstaculiza cualquier tratamiento es que los padres sientan culpa por la enfermedad de su hijo. Tienen que hacer un frente común, tener un discurso coherente y uniforme hacia el enfermo, controlar sus emociones.

Hoy sabemos que el desarrollo de esta enfermedad, comienza en etapas muy tempranas. El daño en el cerebro, aparentemente, se produce dentro del vientre materno o en el momento del nacimiento. Si aparece tan tarde es porque el cerebro humano termina de formarse a los 21-22 años. A la edad de la adolescencia, 16-17-18 años, se van produciendo cambios importantísimos en el cerebro, las células cambian de lugar, etc... Cuando el cerebro necesita funcionar de una manera determinada, falla el proceso, y aparece el brote.

Hoy un grupo de psiquiatras, estamos tratando de detectar los grupos de riesgo, detectar quienes tienen más posibilidades de sufrir esta enfermedad.

Hemos dividido la enfermedad en varias etapas, algunas de las cuales conocemos bien, otras, no. Hay una etapa que es hasta la adolescencia, en que aparentemente no pasa nada: Etapa Premórbida. Aunque, si, analizamos bien esta etapa encontramos una serie de factores que nos hablan de vulnerabilidad. Tenemos la genética (hay familias muy cargadas de EZ, aunque nadie tiene la culpa de los genes que heredó). El genoma humano ya está decodificado, estamos investigando, es un campo muy promisorio. Pero no creo que encontremos un gen específico.

Hay otras cosas en esta etapa premórbida, con las que tenemos que ser cuidadosos, como infecciones que haya sufrido la madre durante el embarazo, los traumas del parto, las carencias de alimentación, el hambre, la desnutrición.

Después de esta etapa Premórbida, viene otra etapa en la que sí hay enfermedad. Se produce un cambio brusco en la personalidad del chico. Empieza la introversión, cae el rendimiento escolar, los padres notan que está deprimido. Se lo lleva a una psicóloga y está meses siendo atendido por depresión. Yo estoy tratando de enseñar a mis alumnos de la carrera de psiquiatría, que cuando a un chico de 12 años, ó de 16, ó de 20, le empieza a ir mal en el colegio, se retrae, se retira ¡Cuidado! Atención. Busquen y aparecen los síntomas negativos de la enfermedad y los cognitivos, que son los más destructivos y los más terribles: la falta de voluntad, el encerrarse, la apatía, el no querer bañarse, el cambiar de conducta. Esta etapa es clave. A los chicos, aunque no tengan alucinaciones y delirios, ya hay que medicarlos.

Después, aparece el Brote: el delirio, la alucinación, la conducta bizarra, la locura.

En muchos casos del primer brote se vuelve, aparentemente, a la normalidad. Desaparecen las alucinaciones y el delirio. Más adelante, otro brote. Lo ideal del tratamiento es prevenir estos brotes. Si está mal tratado va a tener una sucesión de brotes. Lo ideal es que esto no ocurra y tenemos los medios para lograrlo.

Hoy podemos lograr que no haya brotes sucesivos y la enfermedad siga un curso más estable, y aunque haya un poco de síntomas negativos y cognitivos, se goce de una mejor calidad de vida.

Lo ideal es que el brote dure lo menos posible porque a mayor duración de este, más sufre el cerebro. Durante el mismo, el cerebro es una llamarada electroquímica. La idea es apagar esa llamarada para que no se dañe más de lo que ya está la funcionalidad del cerebro. Si se controla bien la enfermedad en estos cinco o seis años del incendio (pueden ser siete o nueve) después la cosa se aplaca. Hay que dar medicación, impedir los brotes, utilizar la psicoeducación y técnicas de reabilitación. Puede haber talleres, utilizar las vocaciones, las inclinaciones naturales que cada persona tiene, fomentarlas.

Lo que se ve mucho en la EZ, es que nosotros como padres sufrimos un sueño perdido. Yo quería que la nena fuera concertista, y la nena aún sin ser EZ., desea ser otra cosa. Por eso es tan importante reunirnos los padres. Ësta es la utilidad de los grupos de psicoeducación, de los grupos de APEF. Allí todos tienen un hijo, un hermano, una esposa, una made EZ y hablamos sobre nuestros problemas. “Mi caso es éste, denme un consejo”. Por ahí todos juntos en el barrio montan un taller protegido, hay que tratar de ser creativos en un momento de crisis.

En esto estamos juntos con la Fundación Contener y APEF. Somos buenos socios, trabajamos bien juntos. La Fundación Contener tiene como tema “la lucha contra el Estigma y la Discriminación de la Enfermedad Mental” y “luchar por el ingreso irrestricto al mejor tratamiento para todos los pacientes”. Si bien estamos juntos con APEF, éste tiene otra tarea específica. En APEF son familiares de EZ, cada uno con una experiencia vital, única, y ésta vivencia transmitidas a los demás padres va a formar la estructura de la psicoeducación.

Los médicos nos ocupamos de la medicación, las familias de la psicoeducación, y juntos colaboramos en que el EZ encuentre una mejor calidad de vida.

Hablamos de salida laboral, el INDEX da un 23 % de desocupación, los sanos no consiguen trabajo, nosotros en este momento tenemos la obligación de hacer algo junto con APEF, desarrollar un proyecto, crear trabajo protegido. Para eso los convocamos a ustedes, los padres, a que aporten ideas, que se junten, que trabajen, aunque parezcan ideas descabelladas, utópicas.

Sabemos que por la falta de cuidados del Estado y de la Sociedad, el EZ tiene menos perspectivas de vida que el resto de la población. Y sabemos que los remedios que estamos dando no son una maravilla, tienen sus bemoles, es función del psiquiatra, o de los padres recordarle a éste hacer cada seis meses o un año hacer análisis completo, porque puede aparecer diabetes o elevación de los lípidos (grasas en sangre). Éstas drogas también aumentan de peso. Tenemos que cuidar a nuestro familiar de todo esto.

También son importantes las cosas psiquiátricas, que se agregan o son parte de la EZ.

Acá tenemos las dos expresiones más tristes de la experiencia humana, el enloquecer, el perder el contacto con la realidad, el

perder el juicio: la EZ y la enfermedad Maníaco-Depresivo. Algunos enfermos EZ tienen características de ambas enfermedades, son los Esquizoafetivos. No sólo tienen que tener medicación antipsicótica, sino que hay que agregarles litio o anticonvulsionantes, drogas para la epilepsia: carbamacepina, Tegretol, Valproato, medicamentos que bajan la manía.

También los EZ se pueden deprimir. Sabemos que las EZ tienen un alto índice de suicidios, más que la población general.

Yo no acepto un diagnóstico de EZ sin tener una Resonancia Magnética. Hay que hacerla para descartar otros problemas, aunque no sirve para un diagnóstico de EZ. Pero si una persona preparada mira esas resonancias, con un compás milimetrado como se debe, puede ser que la EZ se vea en la atrofia de los lóbulos frontales, etc... Si uno comprueba que no hay otra cosa, como un tumor cerebral, puede tratarla como EZ. Hay otros estudios que se pueden hacer, pero como nuestros familiares son enfermos mentales, las obras sociales no quieren gastar dinero en ellos (saben que van a tener que dar medicamentos caros durante muchos años, prefieren ahorrar desde el principio).

Estos otros estudios son el S.P.E.C.T. (Tomografía Computada por emisión de Fotón único). Se hace en Bs.As. y muestra el cerebro en funcionamiento. Se mide el flujo de sangre, se inyecta un radioactivo de corta vida media, al moverse la sangre al cerebro, una máquina computadora destaca la imagen. Se ve disminución del flujo sanguíneo en los lóbulos frontales, éstos trabajan menos. En EE.UU. y otros países se hacen como rutina, así como un clínico nos indica análisis en la primera entrevista.

Otro estudio es el P.E.T. (Tomografía por emisión de Positrones), da imágenes perfectas, se ve que áreas del cerebro funcionan mal. En nuestro país hay uno en Mendoza, porque se necesita un ciclotrón para producir isótopos al lado y lo puso la comisión de Energía Atómica allí.

Con la nueva medicación se puede modificar la función de los lóbulos frontales. Se están haciendo estudios en EE.UU. con nuevas drogas que actúan sobre los síntomas negativos y los síntomas cognitivos: la apatía, el no querer hacer cosas, no bañarse, no tener un proyecto, el cansarse de todas las cosas. Es porque esta área funciona mal, funciona de menos, hay una sustancia que falla, hay baja dopamina (es un neurotransmisor).

En cambio, la alucinación y el delirio están localizadas en el área límbica del cerebro, que funciona de más, ahí hay un exceso, un incendio de dopamina. Por eso los antiguos remedios que tenemos para cortar el brote, actúan sólo sobre estos síntomas positivos: Halopidol, Stelazine, Melenil, etc...

Lo importante es que el paciente pueda recobrar el control de su vida. Lo más grave del estrés es la situación sin salida. Si a un chico lo estimulamos a que tome decisiones, lo apoyamos en estas aunque sean mínimas, lo aplaudimos, vamos a ayudarlo.

El delirio es una disfunción cerebral, cual es el mecanismo de la alucinación no lo sabemos. Creemos que tenemos un filtro construido para no percibir todo. Si mi filtro fallara, en este momento escucharía el tango que están tocando allí adelante, no sabría bien si estoy con la música o aquí, en medio de esta charla. Eso es lo que pasa en la EZ, el filtro falla. El pensamiento se sonoriza.

En los dos últimos congresos a los que asistí en EE.UU, se había diseñado una cámara por la cual nos hacían pasar a los psiquiatras para que viviéramos la experiencia alucinatoria, por ej. Había un espejo donde uno se ve alterado, deformado.

Esto lo podemos controlar hasta por ahí nomás, porque a veces la alucinación queda, pero más suave.

El médico tiene que descubrir la medicación adecuada y la dosis óptima para cada paciente. Suponiendo que se le va a dar Clozapina, se comienza con una dosis de 100 mg, 200, 300, 400, 500, 600, 700. Posiblemente a los 4 o 5 meses se comience a bajar de a 100 mg hasta quedarse en 400. El enfermo siempre va a querer que se le baje la medicación, pero con un psicótico no se puede entrar en negociaciones. Vamos a hacer esto porque es lo mejor para vos y listo. Uno tiene que mostrarse firme.

En momentos de mucha agitación hemos tenido que atar pacientes, no los vamos a tener días atados, pero hay que cuidarlos de sí mismos. El psiquiatra tiene que asumir estas cosas y saber que está haciendo lo mejor para el otro con amor y cariño, nunca denigrarlo ni faltarle el respeto, ni la dignidad. Por eso con un psicótico sólo vamos a hablar cuando esté bien, sino está compensado no hay dialogo posible.

El médico tiene que evaluar al paciente y también al padre y a la madre. Hay médicos que piensan que se contaminan, si escuchan a los padres. El profesional tiene que conocer los dos platillos de la balanza, tiene que tener entrevistas separadas.

Hoy está Internet, que va a obligar a los médicos a informrse, actualizarse, ir a congresos. Los familiares tienen que presionarlos, decirles que quieren informarse, que han estado en APEF. Los médicos nos creemos omnipotentes, nos creemos dueños de la vida y de la muerte, hemos estado en contacto con la misma, nos ponemos una coraza de omnipotencia, que oculta nuestra debilidad.

El discurso de Uds. debe ser: “Creo que hay otras formas de ayudar a mi hijo. Mi educación respecto a la enfermedad. Cuánto más conozca de esto, más voy a poder hacer por él. Estuve en charlas de APEF y he aprendido algunas cosas”.

Muchas veces en los sistemas de Seguridad Social la familia está prisionera y para el médico no existe la libre elección. Si tengo mi Obra Social me descuentan y tengo gratuidad en los servicios, pero estoy prisionero de ellos, es un beneficio pero tiene sus contras, como todas las cosas de la vida pro y contras. También se puede estar prisionero de un médico caprichoso que no entiende. Uno tiene miedo de hacer lío porque depende de esa Obra Social. Si el profesional lo mantiene con poca medicación o la inadecuada, con peligro de un brote, está haciendo mala praxis. La Obra Social también actúa mal porque ahorra en medicamentos, con lo cual va a terminar gastando más en internaciones. Hubiera salido más barato para ellos darles los 400 ó 500 mg de Lapenax que necesitaban para estar compensados. Lo que es ahorro de hoy es gasto de mañana.

El lema es éste: cada padre de un EZ, tiene que transformarse en un agente de psicoeducación. La psicoeducación no es para las familias sólo, es para los médicos, para los administradores de Obras Sociales, para los políticos, para la sociedad toda.

Aconsejamos que las internaciones sean lo más breves posibles, y que, de ser necesario, concurran a casas de medio camino. Todavía acá en la Argentina no tenemos toda la estructura de instituciones para tratar al EZ. Tendría que haber instituciones de medio camino, que no sean clínicas, que estén a cargo de una enfermera, en donde la persona pueda ir, salir, pasear, volver.

El peligro de las internaciones muy largas, es que rompen los vínculos y producen lo que se llama el síndrome de institucionalización.

Con respecto a los genérico tenemos que estar seguros de quién los garantiza. Si me traen Olanzapina producida por la farmacia Cuchuflito, es evidente que no la voy a utilizar. Necesito el certificado del ANMAT para asegurarme que ese medicamento tiene las mismas características que el Midax o el Ziprexa.

ANMAT: Agencia Nacional que controla los Medicamentos y Alimentos, que depende del Ministerio de Salud. Yo tengo buena opinión del ANMAT. Nosotros estamos haciendo trabajos clínicos con nuevos remedios y la Agencia nos controla, nos vigila, nos protege. De esto doy fe, han venido a mi centro a inspeccionar, seriamente, bien.

Nota: Agradecemos originales a APEF (Asociación Argentina de Ayuda a la Persona que padece Esquizofrenia y su Familia)

Tipeo este trabajo R.A.R. y su hija

PRESENTANCIÓN DE LA OSC

2011-02-26T17:27:00.009-03:00

ACAPEF (Asociación Cordobesa de Ayuda a la Persona Portadora de Esquizofrenia y su Familia).

Es una OSC (Organización Social de la Comunidad), sin fines de lucro. Creada en el año 1995 por familiares de pacientes con diagnostico de esquizofrenia, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de sus seres queridos, a instancias del Dr. Raimundo J. Muscellini, Médico Psiquiatra y Asesor Ad honorem desde entonces.

¿Cómo ayuda la Institución a la persona portadora de esquizofrenia? Psico-educando a la familia y a todo el entorno, amigos, vecinos… A todos los que se conduelan y quieran ayudar.

PSICOEDUCACION, adquisición de técnicas, habilidades y destrezas para enfrentar las múltiples dificultades que la enfermedad produce y esto lo tiene que aprender el paciente, los familiares y toda la sociedad.

Con la Psico-educación se aprenden temas fundamentales: ¿Qué son la psicosis, las esquizofrenias, los trastornos bipolares y otras alteraciones relacionadas? ¿Qué hacer ante una crisis, cuando todo se descontrola? ¿Cómo tratar al familiar en su convalecencia, cuándo ha salido de la crisis, cuando esta de alta? ¿Cómo ayudarlo a reinsertarse laboral y socialmente?

La Psico-educación es lo más caro del tratamiento, más caro que los remedios, las consultas, las internaciones, etc. Y todo ello sumado. ¿Por qué es tan cara la Psico-educación? Porque los familiares y amigos son muchos y dura lo que dura la vulnerabilidad. En nuestra Asociación esta psicoeducación es gratis; ha sido y será gratis, es la razón de ser de nuestra Institución. ¿Y por qué es gratis? Porque los profesionales que nos acompañan donan sus honorarios.

Lo mismo ocurre con el Área Jurídica, un ámbito de asesoramiento gratuito.

Toda esta movida se realiza los sábados a la mañana únicamente.

Estamos convencidos que la familia pico-educada puede cumplir con el rol de cuidadora y contenedora. Es el dispositivo más efectivo, de menor costo y el de mayor valor científico.

La Casa Club Bien Estar es un centro de día. Fue uno de los sueños de Acapef, está tercerizada. Funciona de lunes a viernes de 09:30 a 18:00 horas. Concurren más de treinta profesionales.

MISIÓN: Preparar a los familiares para que sean mejores cuidadores de su familiar vulnerable y vuelvan a disfrutar de la vida y recuperar su capacidad productiva.

VISIÓN: Llegar con La psico-educación a toda la comunidad. Impregnar el conocimiento común.